最近の症状記録と診断違い。

最近は少し体が疲れやすいです。
何かおかしいな…が続いています。

“疲れやすい”となると、みんな同じで、疲れているんだって言われそうですけどね。



“疲れやすい”って膠原病の後ろめたくなる症状の一つですけど
もう私は開き直っています。
それが私の症状ですから、

 

 症状としては

とにかく背中がどっと重い。

体が痛いなと思っていたら、痛いところが骨に沿って部分的に赤くなっている。（首、肩、背骨）

左手の指（親指、人差し指）の痺れが時々出てくる。
少し活動すると動悸と圧迫感。
 休憩が欠かせない。

袖を腕まくりすると…腕が全体的に痛くなる。

腕に鞄をかけて持つと青あざになり、腕全体的に痛くなる。その後、全体に響く。
ちょっとした荷物でもかなり重く感じ、運び終わった後どっとくる。

締め付ける下着などは基本的に身に着けられなくなっています。苦しくなって、後で響く。

きつくて寝てしまいます。だけど、痛くて眠れず。
携帯は持つのもきつい。（妹からのlineも途中きついと言ってばいばいすること多し。）

＋＋＋







痺れとか動悸とか圧迫感、だるさ、眠いとなると
ネットでは“自律神経障害”“うつ”などにヒットします。
“膠原病”という名は、本当小さいです。いや、見つけられないです。
特定指定難病の一つでもあるので、
しっかりとした診断が無ければ診断がおりない病気でもあるし、
血液検査をすれば分かるのですが、血液検査にも種類があるようで
膠原病だとわかる血液検査ではないと分からないのが現状。




私も内科や健康診断の血液検査では異常なしです。
むしろ綺麗で、健康体と言われます。
そして実際、精神科に通っている方に私の症状を“パニック障害”といわれたことがあります。
「膠原病です」と話しても彼女に病院も紹介され、薬もお守りに…とその時貰いましたが、
そのことを両親や夫（その当時は結婚していませんが）に言うと、
「違うよ。あなたのは膠原病の症状でしょ」と、ある意味止めてくれたのでよかったです。
病院にも行きませんでしたし、薬も捨てました。
でも正直あんなに真剣に何度も“パニック障害”といわれると、ちょっと不安になりますからね。
同時にネットで調べるともう大変です。後押しするように精神的な病気とヒットするから。
笑





症状が似ていても、行く病院や科によって病名が変わってしまうことは驚きですが
それが現状です。
病名が変われば処方される薬も変わりますしね。
私も納得いくまで３，４回も病院変えて行きましたし。
怖いですが、それがこれまた現状です。
数値でしっかりでることで安心した私です。
しっかりした証拠というものが、私にとって血液の数値でした。




病院も医師も出会いが大切だなと思っています。




＋＋＋

来週、通院日なので伝える事多し。
症状が表に出る赤くなったときなどは、写真に撮っています。

ちょっと続いているので

早くヤッホーとなりたい。

笑

少し土日回復しました。

夫が布団を寝る前に布団乾燥機であっためてくれて

ぽかぽかの中眠ったからかな。

湯たんぽはいつもあるけど、布団から暖かくしてもらって体が緩んだのかもです。

暖かいって大事だな。

今年度分の仕事は先週で終わったので、今週は予定を入れずのんびりします。 
今日も午前中家事後…寝ていました。笑
午後は頑張ります。



のんびり一週間スタートです。

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