2014年4月18日金曜日

膠原病の症状.冬と春.


膠原病の症状.
(私の場合は、混合組織病で全身性エリテマトーデスが高い.
全身性エリテマトーデスと診断するか数値がね、難しいところのようです.)


寒い時期3月半ばまでの症状
・ 朝起きるのに身体が重い(畳を背負っている感じ)
・ 手の関節がよく痛くなる(曲げられなくなるときもあった)
・ 水仕事は手袋で寒さを予防しながら.
・ 手の関節の痛み→全身の痛み(特に私の場合、肋骨??辺りが痛くなる)に変わる
・ 痛みからの動悸が続く.
・ 寒さで身体は強張る
・ 足の裏に違和感
・ 身体が強張る→疲労感が常にある
・ 温めることで緩和される場合もある
・ 痛み止めを飲む回数が多い


最近の体調と調子
・ 暖かい春になり20度を超えてくると身体の調子もだいぶ変わってきました.
母から痛くないよう漢方薬を届けてもらっていたのですが、今は飲まなくても調子が良いです. 
・ 体調がいいです.
・ 体重はなぜかまたまた減少気味です. 
この前計ったら3月から2キロへ減少…怖
膠原病の全身症状としてあるみたいなのでしょうがない部分ではありますが、もりもり食べて体力つけます.
夏バテしやすいのですが、もうそれがきているのか??
おやつタイムが欠かせないってことですね(笑

まあ、寒い時期に比べてとっても体調が良い日が続いているので嬉しいです.

最近の生活
5時又は5時半  起床 
(7時までは朝食作りと自分時間) 
7時半 彼仕事へ
12時頃  昼食
18時 彼帰宅
19時 夕食 
(21時までに帰ってくるときはできるだけ2人で食べれるようにしています)
 22時 私就寝
(私が早いからか彼も0時前には最近寝ているようです )

*間の時間は、家事と自分時間. 
*朝、目覚ましではなく自分の身体の目覚ましで起きられるのが気持ちいいです.
*寒いと便秘や膀胱炎みたいな症状があったのですが、最近は腸も調子いいみたいです.



最近の食事
料理が楽しくなってきているので品数が増えた気がします.
玄米を白米に混ぜると調子がいいので3月から玄米を取り入れています. 



本日、1ヶ月に一度の病院へ.
すごく丁寧に検査結果を伝えてくれます.
前回より何が良いか、悪いか、そしてそれが影響でどんな症状が現れやすいかなど.
今日は雨だったからか、患者さんがいつもより少なく先生と全く関係ない私の生い立ちなど聞かれお喋りしたり.
聞いといてそしてノリノリでお喋りしていて、最後には「ま、関係ないんだけどね」って.(わぁ).
周りの看護婦さん達笑ってました.
でも、そんな患者を知ってくれようとする病院は温かいです.


結果は、白血球が減少しているとのこと.
基準値より低く出ているので、感染症には注意ですね.
 白血球が下がるとリンパ球も低くなるみたいですが、
リンパ球は維持していたのでそこまで悪くはないそうです.
薬を服用していると減少することもあるみたいですが、
ちょっと次回の検査結果で様子見ましょうとのこと.

抗DNA抗体は依然としてかなり高かったです.
(高いとエリテマトーデスの症状となるみたい)
同時に、C3とC4というものも低かったです.
「この検査(詳しい検査)をすると、低くなるね」と先生は言ってました.
血液検査でも何をみるかによって、検査はもちろん結果は様々です.
私自身、この膠原病が分かる検査をするまで病院梯子していました.
 
C3、C4が低いと  
SLE、悪性関節リウマチ、慢性肝疾患、悪性関節リウマチ、肝炎、
多臓器不全、アナフィラキシーショック等などの症状疑いがあるみたいです.
症状によって上昇したり低下するので、病原把握のため毎回血液検査はしてくれています.


私は医者じゃないので、英文字や分からない言葉が羅列しているだけの検査結果ですが

当事者として痛みや症状は実際に自分の身体で実感しているので
理解しながら付き合っていけたらと思います.
記録は自分を知ることと、誰かの参考になればと.



これからは、紫外線が強くなってきます.
紫外線によって疲労感が出てきたり体調崩すことが多いので
紫外線対策がんばりながら楽しみたいと思います.



日焼け止めは年間通してですが、サングラス・手袋・帽子は必需品になってきます..美白運動ですね.




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