膠原病.2年前の記録.

昨日夫婦二人で楽しみにしている“宇宙兄弟”を見て、

出来ていたことが出来なくなるって悲しいよね…

と共感して、思い出した2年前。

下記は2年前mixiに書いた日記です。

当時の気持ちをぶつけていますので、乱文そして長文ご了承ください。

 *****

知らないことが　いっぱいまだまだあるんだなって思ったことが　いっぱいのここ最近です。

体調不良でした。
ずっと原因が分らなかったけど
ようやく分かって　ほっとしています。
今では薬のおかげで元気です
「膠原病」
「混合性結合組織病」
「全身エリテマトーデス」
「多発性筋炎」
「関節リウマチ」
まだ合併症が増えていってる途中ですが・・・・
ほとんど聞いたことないでしょ？

いや、私もしらなかったよ。

本やインターネットいっぱい調べたよ。
「死に至る・・・ことも・・」とか脅し文句には脅かされたけど

本のばーかー笑



軽い症状は大学時代から出ていました。

しかし、病院言ってもずっと「疲れ」「貧血」「筋肉痛」…って診断だけで分からなかったからね。
不思議だよね…病名はあるのに分からない病気。

病気って、その専門の先生に出会うまで分からないんだなって感じました。 

どのお医者さんも、一生懸命調べてくれるけど、分からないもんは分からないんだって。
「この病気、この病院じゃ手に余ります」
言われた時は、ドキっとしたけど
そこで専門の先生を紹介してもらえて
今に至るから、あのお医者さんの潔さにも感謝です。

私の場合症状は
寒くなると手の先の痺れが一番に出始めたかな（6年前くらいから）
ズキズキとかじゃなくて、ピリピリみたいな

 そして
1年に1度は倒れるようになって

ひどかったのは、バイト中キッチンで倒れて先輩に負ぶわれて帰ったというね

真夏の街中をおんぶ…あの時の先輩にはほんと申し訳ないね
っま、それ以来オーナーに笑い話にしてもらって助かったけど。
真冬の40度の熱もすごかった。

もう友達に車で病院運んでもらって、即点滴ね

その時は死ぬように倒れていたけど、

思い出しては友達とわらってる。
 

という感じでちょっとが「ガク―」ってひどくなる感じ。
これは、
上で紹介した「膠原病」の特徴で
身体自体が免疫力が低下してる特徴があるから
ウイルスにかかったら酷くなるんだって。
そして、今年
4月入学式。
学校の保健室利用者第1号になってしまいました。 

ピアノ弾き終ったあと、ガクっとね。

危ないって自分で分かって、「大丈夫です」みたいな顔して
体育館出て、 壁を支えに保健室まで必死にいきました。

それから
身体が急激に変わり始めて
硬直や麻痺って表現が近い状態になりました。

起き上がれない
座れない
立てない
歩けない 

和式トイレは苦痛
ものを開けれない （ペットボトルは無理）
鉛筆をもてない、重い

箸を使えない、重い

ピアノ、クラリネット弾けない、重い
痛くて眠れない
気温の差が激しいと動悸がする
手先が白くなる
首・足の関節・手の関節がアキレス腱が切れそうな（切れたことないけど…笑）筋が痛い
足の裏が肉球がある感じ
常に微熱
ちょっとのことで疲れる
仕事終わって帰ったら即ベッド

こんな症状。
病気って怖いのは
痛みより精神的に負けそうになること。
もうね
かなり迷惑かけた。
4月、5月っていろいろ頑張ろうとする気持ちの時期でしょ??
私もいろいろする予定だったみたい期待や夢膨らませて
だけど　なに本当にできないと
できるけど　痛いと…。
これが無理してんのか
痛み我慢できるなら　これは甘えなのか
常に葛藤。
ずっと動くのが好きだったから
何にもできなくなると
なんか楽しくなかった。

学校休まざる得なくなって
痛み止め飲んで休んだんだけど
痛みがなくなったら
何やってんだろって思うと。

天井とにらめっこで、つーっと涙が勝手に出てくるよね。
がんばれるのにーって。
薬飲まないほうがそのときは良かった。
痛かったら、痛さのせいで何も考えなくてすむけんね。
薬飲んで、痛くなくなったら、天井とにらめっこして
これからのこととか、心配してくれるひとのこと考えたりで
・・・
まいった　まいった。
だから

痛み止め飲んで仕事に出ることにしたと。
そしたら2日目
受け持つ子が体調不良で倒れたと・・・立てないくらい。
ちょうど離れた音楽室にいる時で 、背負って保健室まで連れて行ったと。
もうね、必死・・・痛さと責任感と

無事運んだあと、ガクっときてしまったね。

病院へ行きました。
あ～
これが　無理してるってことなんだって悲しくなった。
だってもう元気をくれる大切な子どもも余裕で背負えなくなったんだもん。

このとき
自分の身体大事にしなきゃ
助けたい人を助けれないし、喜ばせれないってちゃんと分かりました。
身近な人たちに心配もかけるし駄目だな～ってやっと気付いた感じ。

やっとね・・・「無理したらだめよ」「安静にっ」て言われててこれだから・・・
私、へそ曲がりであまのじゃくで頑固で・・・ほんと困った子です。
ごめんなさい。 そして、休みに入りました。
最初はやっぱり悲しくなることが多くて　いろんな人に頼ってました。
すごく迷惑かけたと思う。
不安が怖くて・・・ね。


、たくさん甘えて
たくさん助けてもらって
「病気で怖い。精神的に負けそうっていう勝負！」
勝った気がします！！
 

この時期に
happyなお知らせやお手紙
笑顔をくれた人たちにほんと助けられた。
何気ないmailでも楽しかった

何気ない話でも面白かった
 

ほんとに。

一番困らせたけど、神頼みまでしてくれる母
気持ちの問題！とか笑いに変えてくれ病気の重さを感じさせない父
退屈しないよう気にかけてくれる妹
泣ける場所と癒しをくれるkare
もう幸せ報告や笑いでぶっとばしてくれる友達

ありがとうございました。

もうね
だいすき
だいすき　だーいすき


病気とは、一生仲良く付き合っていかなきゃいけないから
もう私の仲間に入れてあげました。
しょーがないからね。
まだこの病気の全てを分かったわけじゃないけどね。
治療検査がまだまだいっぱいやけん・・・（採血しすぎで腕青くなってるし

また凹むこといーっぱいあるだろうけどね。


「膠原病」は

いろいろな種類はありますが、

私の病気は、自分自身にいる良い免疫もやっつけちゃう病気で
病気のウイルスをやっつける免疫力が低下するらしく
風邪とかちっちゃなウイルスからも逃げなきゃー
インフルエンザとか・・・ね。
重度化しちゃうからね・・困っちゃうね
まだいろいろ検査中で、結果聞くときはいっつもドキドキします。
この病気は検査結果で、本当は悪くないのに
ちょっとウイルスが悪さすると
怖い病気にも‘陽性‘がでたりするけん
嫌になっちゃう。

けど前向きにね。

紫外線も良くないから、日焼け対策で美白は目指せそうだけど、

kareより黒かったっていうね・・・笑

後ろ向き、って結構疲れるってほんと実感したけん。
後ろ向きに歩く感じと同じ理屈なんやろうかね。
私の場合、後ろ向いたら、誰かに話して、泣いて、すっきりして前向きに修正したほうがいいね。
できれば早めに（笑
一人で抱え込むなんてカッコイイことできないみたいです。

ごめんね。巻き込んじゃったり、困らせてしまうかもしれない大切なひと。

こういう病気のことって書かないほうがいいかな？
とか悩んだけど、
同じ症状で困っている人の少しでも助けになれたらって思って書きました。
病名分かって、治療入るまでだいぶ年月が私の場合かかったけん誰かいたら病院行ってみてね

総合内科で 「膠原病」を扱っている病院はいくつか各都道府県あるみたいです。

最初、私の病名が分かったのはリウマチ科です。

長くなってしまったけど、一番言いたいのは
同じ症状の人がいたら、病院行ってほしいなってこと。
早期発見、治療が何でもいっちばーん！！
遅いと治療ももっと大変になるけん。
なんでも検査は必要だね。
癌検診とかできることは、してたほうがいい
ってこと。
ね、みんなには元気にいてほしーからね

元気がいっちばーん
笑顔がいっちばーん
ですね。

 
mailや連絡で心配してくださった方々へ 

 
誰かが自分のために
自分のことのように
自分以上のことのように
一生懸命考えてくれること
笑ってくれること
かけがえのないしあわせ
だと思います。
多分私にはいました
だから　大丈夫です！
大事にしなきゃ！
わたしも　人をしあわせにする人になるんだー！！

読んでくれたかた　ありがとうございました。

 

******

あれから、2年。

支えてもらったkareと結婚し、

ステロイドも減り、日常生活に支障なく生活しています。

月日はこんなに早く過ぎ去るのに、

天井とにらめっこしていた日々はほんのわずかであって、しかし長かった。

今、 できないことももちろんあるけど、

その分できることを増やせばいい。

したいことは、きっとなんでもできる。

毎日を大切に。